“Tranquilli: sto bene.”
Lo dico spesso. Lo dico anche quando non è vero.
Lo dico soprattutto quando non è vero.
Vivere con una disabilità invisibile è una grande, costante rottura di palle.
Non c’è niente di poetico, niente di istruttivo. Non si impara un cazzo, però dopo un po’ sai distinguere un’aura da crisi da quella di un’emicrania. Se c’è una tempesta elettromagnetica hai più crisi. Superpoteri forniti in dotazione.
Diventi più forte? Non credo. Però hai le occhiaie.
Se rido: “Ma dai, allora stai bene!“
Se piango: “Dai su, devi reagire.“
Se parlo: “È che vuoi attenzioni.”
Se sto zitta: “Poverina, non ha superato il trauma.”
A un certo punto non sai più nemmeno tu chi sei.
Una persona malata? Una persona che finge? Una che esagera?
Una guerriera, una debole, una noiosa, un errore di valutazione? Meriti davvero l’invalidità? A lavoro sei la mascotte o sei utile? Dov’è il tuo valore, come si calcola?
Hai una crisi — ma niente convulsioni, quindi niente spettacolo.
Allora non è grave. Allora “pensa a chi sta peggio, tu sei già fortunata.”.
Allora devi distrarti.
Ma se ti distrai, stavi esagerando.
Se non ti distrai, sei troppo fragile.
Se stai in silenzio sei strana.
Se parli troppo sei pesante.
Ogni gesto è una performance sbagliata, ogni risposta è fuori tono.
Ti adatti? Sei un esempio.
Cedi? Sei un peso.
E allora impari a dire la frase magica:
“Tranquilli, sto bene.”
Così tutti possono proseguire la loro vita, traumatica sotto altri punti di vista.
Alla fine non sei mai la versione giusta di te stessa.
Cerchi di essere quella che infastidisce meno.
*
Non vi preoccupate, Spelacchiati, sto bene. Più o meno.
Sono giornate intense per il mio cervello, e mi sembra giusto mettervi al corrente dell’altra faccia della medaglia; sempre spelacchiata, ma non divertente.
I post scemi torneranno presto, appena la mia corteccia cerebrale si sarà stabilizzata.
Voi ragazzi come state? Cosa pensate davvero quando dite “sto bene”?
Pensieri spelacchiati 
È vero, le persone che fanno ridere gli altri sono sempre quelle che dentro stanno vivendo mille battaglie diverse, contro se stesse e contro gli altri (per non rispondere male o mandarli a fanculo perché non puoi). L’ironia è un talento che si sviluppa dopo che hai vissuto una vita sciabolata da mala gente.
Ti capisco benissimo Sara, da quando ho messo piede in questo mondo, la gente non fa altro che volermi “più così” e “meno colì”, e io prima come una deficientina che annuivo, abbassavo la testa e facevo come volevano loro. Eh… sono cresciuta come people pleaser e sradicare qualcosa con cui sei cresciuta è così difficile, ma mai impossibile.
Ogni volta che qualcuno ti dice qualcosa, fatti sempre questa domanda: “Sì, ok ok, personaggio X mi ha detto questo, ma io, di me, cosa penso?
Come sto adesso?
Devo sempre spiegare agli altri come mi comporto? Ma a loro cosa importa?
Devo raccontare loro tutto il mio vissuto? Ogni volta?
Devo davvero uscire fuori un power point e dire loro: “Beh, senti, io sono fatta così perché bla bla bla bla”. Ci sarebbe da impazzire, letteralmente.
Sai che c’è? Quando ti dicono cose, che a te, onestamente, non ti cambiano proprio una ceppa, pensa che se per te ha senso, dato che ti consoci al 100%, allora è perfetto in quel modo.
Mi piace la parola che hai usato “performance”, ci chiudiamo troppo in questo cerchio, noi persone normali che non stiamo negli stadi a cantare per migliaia di persone. Dovremmo abbandonarla, e abbandonare il concetto di “luci del palco” addosso a noi. Dovremmo lasciarci vivere più liberamente, dico sul serio. Gli altri sono un contorno, e le opinioni che contano, quelle delle persone che ci vogliono DAVVERO bene, sono facili da distinguere in mezzo alla melma di parole vuote che tutti escono fuori (dai loro 🍑🍑).
Quindi, Sara, quando tutti sembrano andarti contro, tu pensa a te. Alla tua salute e a come ti senti. Se queste persone ti chiedono “Come stai?” e poi a loro non piace la risposta, beh, abbiamo capito che genere di persone sono.
Un abbraccio ♥️
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Buongiorno cara 🩷 ti ringrazio tantissimo per il tuo commento, hai assolutamente ragione su tutto!
Devo imparare a dar meno peso a quello che dicono gli altri, specialmente quelli di persone non fondamentali nella mia vita.
Penso che il parte del problema è che io in primis non ho ancora accettato la mia disabilità, quindi un po’ proietto la mia insicurezza sugli altri e un po’ questi commenti e le aspettative altrui mi pesano come macigni… Immagino tu possa capire magari in parte queste sensazioni. Purtroppo. Imparerò col tempo a mandare un po’ di gente a spelacchiarsi 🤣 Un abbraccio forte, grazie mille per questo commento 🩷
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Un classico in molti ambiti purtroppo: “come fai sbagli” … certa gente proprio non ce la fa …
Ed è anche sacrosanto che in alcuni giorni non si abbia voglia di sentire il solito “non te la prendere.”
Teniamoci care le persone alle quali possiamo dire veramente come stiamo sempre e comunque.
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Esattamente, “come fai sbagli” rende benissimo! Alcuni giorni è più facile ignorare e lasciar correre, altri giorni sono più pesanti. I giorni in cui anche io mi sento già pesante di base.
Meno male che esistono persone che ci vogliono davvero bene e rendono tutto più sopportabile!
Grazie mille per questo commento 🩷
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GRAZIE a te Sara!
Auguriamoci entrambe che questo sia un giorno leggero …
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Ciao Sara.
Io non lo chiedo neanche più il cortese (quanto falso) “come stai ?”
quando incontro qualcuno.
Fai come ti pare !!!
Tanto vergogna, pudore, buona educazione, e altre pippe mentali, durano il tempo di una “loffia” !!!
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Ahahaha adoro la tua schiettezza e il tuo essere così diretto, dovrei prendere lezioni!!
A volte i miei amici, colleghi e parenti me lo chiedono per sapere se ho avuto crisi, a volte vogliono anche loro la risposta standard:”tutto bene”.
Quindi d’ora in poi la risposta standard sarà “E’ MATTINA VA MALE A PRIORI NON POSSO BERE IL CAFFè IO TORNO A LETTOOOOOO” e taglio la testa al toro.
Tutto il resto è troppo difficile da spiegare, e non tutti -giustamente- hanno voglia di ascoltare e capire.
Ti ringrazio tanto per il tuo commento 💕
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Io dico sempre che sto bene, anche quando non è vero.
Sono davvero poche le persone a cui interessa sapere davvero come stiamo ed ascoltano anche la risposta. Ma spesso sto bene, una matta scocciata! 😄 Buona serata, Sara, un abbraccio!
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Una “matta scocciata” è una definizione bellissima 🤣🤣🤣
Hai proprio ragione, a volte in effetti non interessa nemmeno a me sapere come sto.
Grazie mille per il tuo commento spelacchiato, buona giornata! 🩷
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Con matta scocciata mi riferivo a me, naturalmente, non a te, cara Sara. Sono contenta che il mio commento spelacchiato ti sia piaciuto! Buona serata! 🩷
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Non sempre è possibile essere divertenti, scherzare anche su se stessi. Ci sono momenti in cui la riflessione si fa più profonda e cerchiamo risposte dentro di noi, non le chiediamo agli altri. Lì, nel nascondiglio dell’anima ci siamo solo noi e Dio, l’unico che ci conosce veramente fino in fondo. Anche più di noi stessi.
E nonostante tutto ci ama follemente, cosa nessun altro essere umano può fare fino in fondo.
Ti abbraccio forte e ti affido a Lui❤️🙏
Kos
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Che bel commento pacato e speranzoso, ti ringrazio molto!
Io sto ancora cercando una dimensione spirituale, per vari motivi sto entrando in contatto con persone di diverse religioni ed è molto interessante.
Ti ringrazio molto 🩷
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🙏❤️
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Tendenzialmente dovresti fregartene di quello che dice la gente. Fai come ti senti e sbattitene degli altri.
Si vive meglio, molto meglio
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Hai decisamente ragione, però è un po’ impresa 😂
Penso che in parte non mi sia ancora accettata neanche io, questo mi rende meno facile mandare gli altri a spelacchiarsi. Ma ci arriverò un giorno 💪
Ti ringrazio tanto per il commento, buona giornata!
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I consigli sanno darli tutti, ormai non li ascolto. Non mi sollevano, anzi semmai peggiorano la situazione.🙄
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Hai ragionissimaaaa! tutti saprebbero fare tutto a quanto pare, mah. Meglio astenersi, a volte!
Buona giornata spelacchiata (cioè tu sei spelacchiata e la giornata spero che sia spelacchiata positivamente)🩷
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Io sono molto spelacchiata come un randagio anzi randagia di strada 😂😂😂😂
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Ma e vogliamo parlare di noi neurodivergenti? Ogni 5 minuti dovremmo dare spettacolo 🤡🤡, altrimenti non siamo poi così diversi. Un abbraccio forte da me e da mia figlia ❣
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Hai ragione ma dobbiamo stare attenti perché a volte lo spettacolo se dura troppo diventa noioso, o può dare fastidio, o mille altre cose… Lo dico perché l’epilessia a volte è considerata neurodivergenza. Sicuramente avere a che fare con noi non è facilissimo, ci sono serate tranquille e serate con spettacolo a sorpresa. Però non è neanche così male, siamo simpatiche 😂
Un abbraccione a te e figliaaaaa! 🩷
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Hai proprio centrato il punto. E’ esattamente così che vengono trattati i malati di qualcosa. Se poi la tua malattia è anche “invisibile”, apriti cielo!
Qui l’estate è sempre dura. Questa, però, per me, fortunatamente, lo è meno delle altre due precedenti…
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si purtroppo le persone non sanno come comportarsi e perdono di vista cosa conta davvero a volte, cioè l’empatia. Che vale più di grandi gesti d’aiuto, a volte.
Bene, mi fa piacere che questa estate picchi meno delle altre, spero che siano via via meno dure 💕
Ma noi ci barcameniamo spelacchiatamente ormai.
Ti mando un abbraccio 🩷
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Purtroppo la nostra società Medicalizza e ti mette una etichetta. Chi non ha empatia ( e non lo dico per dire che io la possiedo , eh, non è affar facile ) difficilmente prova realmente ad impersonare l’altro, a provare ad immaginare come potrebbe sentirsi nelle situazioni che l’altro vive. Sarebbe bello potesse diventare anche solo un esercizio, al fine di sviluppare una consapevolezza che tutto non è come lo è per noi e basta. Tutt’altro.
Sarebbe bello imparare ad osservare le situazioni che riguardano l’altro con i suoi occhi. Almeno provarci. Porterebbe a meno giudizi, a sminuire meno i vissuti altrui e diminuirebbe ansie da prestazione per essere come si deve essere, per questa nostra società che ti mette spesso etichette e non ti insegna a guardare agli altri come Persone. Detto questo, il buon gusto certamente, ti porterà a morderti la lingua tante volte, ma prova a concederti di tentare di far riflettere chi ti “Vorrebbe in un certo modo” nelle varie situazioni in cui tu reagisci per te stessa, in modo garbato, sul fatto che non ha minimamente idea di chi sia tu e di cosa tu stia vivendo……….pertanto Taccia. Ma questo ultimo concetto lo tacerai anche tu.
Sei molto intelligente e certamente troverai il modo. Metti dei paletti, in modo gentile, ma fa si che chi ti sta intorno impari a rispettarti e stare al suo posto.
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Ti ringrazio molto per questo commento così ricco e interessante! Sarebbe bellissimo se esistessero degli esercizi di empatia da fare, si risolverebbero tanti grandi problemi. Ma vedo che sviluppare empatia non è l’obbiettivo quasi di nessuno, ed è un gran peccato… E’ pieno di persone che potrebbero dare tanto, se fossero un pochino meno egoiste.
A volte sminuire gli altri, non importa chi, come o perchè, fa semplicemente sentire meglio. E lì ci sarebbe tutto un altro tipo di percorso da fare…
Io ti ringrazio tantissimo e spero di rileggerti presto, io cercherò di mettere qualche paletto in più e accettarmi di più in primis. Poi manderò la gente a spelacchiarsi 💝
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Manderò la gente a spelacchiarsi è bellissimo! 😂 Bravissima, rispetta te stessa e vedrai che sentirai presto il bisogno che lo facciano anche gli altri. Impariamo insieme 💓Pure io c’ho da lavorà 😅 a presto
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“Ogni gesto è una performance sbagliata”
In sei parole tutto.
Devo rileggerti per fare intimamente mio questo tuo scritto , capirlo per gli altri, capirlo per me.
Grazie.
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Sono contenta che quella frase ti abbia colpita così tanto, davvero. Ti ringrazio per questo commento così bello e sentito, te ne sono molto grata 🩷
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Un abbraccio Saretta, da quello che scrivi mi sembra che tu sia una di quelle persone che stanno bene a prescindere, anche quando non stai bene per niente. C’è da imparare!
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Ammiro come riesci a portare qui, la tua ironia, simpatia, leggerezza. Non sai quanto mi sono ritrovata nelle tue parole e quante volte vorrei riuscire a esprimerle come fai tu. Credo ti scriverò presto una mail, se ne hai piacere. ❤️
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La disabilità è ispirante, romantica e fonte di saggezza solo quando tocca allə altrə e non tocca la propria routine.
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Sono sempre più incredula di quanta superficialità ci sia quando si parla di malattie invisibili, che siano fisiche o mentali. Se non hai una gamba rotta o il naso che cola, allora sembra che sia tutto nella tua testa e che basti ‘non pensarci’. Come se fosse davvero così semplice…
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