Vita epilettica: visite mediche.“Epilessia, farmaci nuovi e crisi vecchie: diario spelacchiato di un’aggiustata neurologica”Vita epilettica: visite mediche.

Vorrei poter scrivere un post da Wonder Woman, quella bellissima, forte, che combatte i cattivi e lo fa pure con il sorriso e battute… E invece già solo per essere una woman devo impegnarmi molto, perché mi sento proprio un piccolo insetto.
Quindi oggi niente supereroina. Oggi solo Sara, spelacchiata come sempre. 
Sapete, non importa quante persone vi accompagnano a una visita medica.
Quando entri sei solo, e quando esci per un attimo sei sei… sparito. 
Poi respiri e tutto riprende a muoversi, torni ad esistere perché non puoi fare altro.

*

Il neurologo del centro epilessia mi guarda; ormai ci conosciamo da anni, lui mi ha conosciuta nel bizzarro momento in cui ero a metà tra il mondo dei vivi e quell’altro.
Gli racconto come va, ovvero bene ma non proprio alla grande. 
Le crisi persistono, e la situazione si sta facendo un po’ difficile; i miei antiepilettici vanno in contrasto praticamente con qualunque altro farmaco, quindi al momento gli antibiotici non mi fanno effetto e la pillola… Beh, ho il ciclo tre settimane al mese da sei mesi. E quando ho sbalzi ormonali mi vengono le crisi, quindi è tutto un simpatico paradosso.
“Penso sia arrivato il momento di cambiare farmaco.”
Io lo guardo annuendo “…E io penso sia arrivato il momento di cambiare neurologo, addio” e me la do a gambe.
Ma lo penso e basta.
Lo guardo “Dobbiamo proprio?”
“Sì, hai ancora tante crisi epilettiche focali. Troppe. E possiamo provare a ridurre cambiando terapia antiepilettica, possiamo provare con qualcosa di più recente. Il tuo farmaco principale è molto vecchio, possiamo provarne uno di nuova generazione.”

Mmh.

Vecchio, nuovo… L’unica differenza per me è che adesso so cosa aspettarmi. 
“Va bene, se me lo chiede così come faccio a dirle di no. Però…” lo guardo e poi distolgo lo sguardo “cosa devo aspettarmi?”

Lui si appoggia alla sedia “Inizialmente nulla. Partiremo da un dosaggio molto, molto basso e nel giro di qualche mese andremo a salire fino a raggiungere la dose massima; in questi mesi tu dovrai aggiornarmi spesso. Mi scriverai come sta andando, come ti senti fisicamente e psicologicamente, e se noti dei cambiamenti. Chiaro?”

“Sarà uno scambio epistolare molto avvincente. Posso mettere giù gli aggiornamenti sottoforma di racconto horror?”
Cerco di smettere di torcermi le mani. Mi costringo a tenerle ferme in grembo. Ma non ci riesco.
Lui prosegue, come se non stessimo parlando della mia vita per i prossimi mesi “L’effetto collaterale più comune è la sonnolenza. Prenderai questa pastiglia quando sei già a casa, nel letto, in pigiama. La prendi quando vuoi dormire, perché succederà subito, dopo pochi minuti.”

Un flash del momento in cui mi hanno fatto l’anestesia totale prima di portarmi in sala operatoria, due anni fa, mi attraversa la mente come un lampo.
Mi addormentavo senza sapere come mi sarei risvegliata. Se mi sarei risvegliata.
La scaccio. 
Ci riprovo.
Guardo il portapenne sulla scrivania.
Capisco che sta aspettando una risposta quindi continuo a guardare il portapenne; non so perché ho il magone. “Non dovrò più ascoltare il Batterino che russa costringendomi a non piazzargli un cuscino sulla faccia, perfetto.”
“Sara… Se non te la senti possiamo aspettare.”
“No, no, facciamolo. Che altro succederà?”
“Un altro effetto collaterale sono i capogiri, per cui attenta quando attraversi la strada, tieniti quando fai le scale e niente camminate da sola nei boschi per un po’.”
Cerco di stendere un po’ almeno la punta delle labbra; non mi sta dando notizie terribili, non ha senso piangere, è stupido.
“Mi offende che lei pensi una cosa simile di me. Sono troppo pigra per queste cose, dovrebbe saperlo…”
Lui stringe un po’ le labbra in un sorriso un po’ strano e si china in avanti sulla scrivania aggiustandosi un po’ la manica.
Sospiro “Mmh, stiamo per passare alle note dolenti?”
“Un pochino. Potresti diventare più emotiva, più irritabile, più… Instabile.”
Sospiro di nuovo.
“Quanto di più?”
“Se dovesse succedere te ne accorgerai, e anche le persone intorno a te se ne accorgeranno. In quel caso, mi scrivi.”
Lui mi scruta mentre io guardo la scrivania senza davvero metterla a fuoco “Va bene, se impazzisco la chiamo. Tutto chiaro.”
Cosa gliene può importare a lui, dopotutto? Sono io che forse cambierò. 

Forse, potrebbe, chissà.

“E infine… non è probabile, ma ascoltami bene. Se hai attacchi di panico, crisi d’ansia o -uhm- pensieri brutti, mi devi scrivere subito. Intendo pensieri molto brutti, okay?” mi guarda per capire se ho capito cosa intende e sì, ho capito “In quel caso mi scrivi di notte, di giorno, non importa. E ti dirò come interrompere subito il farmaco. Ci siamo intesi?”
Vorrei fare una battuta ma non ci riesco, perché sento che se parlassi in questo momento avrei la voce rotta e non voglio piangere in quello studio.
Annuisco e basta.
“Ma probabilmente non succederà niente di tutto questo, okay? Andrà bene. E se siamo fortunati ridurremo le crisi.”
“Va bene. Grazie.”
“Dobbiamo toccare un altro argomento.”
Non so cosa aspettarmi.
“Tu e il tuo compagno avete in programma di avere figli?”

Ah.

Quello.

“No. Non… Non abbiamo intenzione al momento.”
“Ne sei sicura?”
“Sì.”
Non mi chiede se li desidero. Non mi chiede se è per la mia malattia.
“Okay. Perché se cominciamo con questo farmaco dovrai assolutamente evitare una gravidanza. Vai a casa e parlane con lui, mi farai sapere.”

Ci ho già pensato. 
Ne avevamo già parlato.
Oltre a tutti gli altri motivi, quello che ho avuto io in testa è ereditario. 
Fine del discorso.

Il dottore mi congeda e ci salutiamo, gli prometto di aggiornarlo e gli sorrido prima di uscire.
Cammino fuori dall’edificio e arrivo alla zona con gli alberi; lì, finalmente, appoggio le mani sulle ginocchia e crollo.
Non ci posso fare niente.
Sembra una cosa piccola e stupida aggiungere un farmaco, lo so. Ma è la mia vita che cambia ancora una volta. Non la vita del dottore, non quella del Batterino, non quella di mio padre che mi aspetta nel parcheggio.

E come tutte le altre volte, sarò da sola. Io, me e me stessa, probabilmente in lite.

Come lo ero in ospedale e come lo sono ogni volta che ho una crisi, o che sto male e non posso prendere medicine perché vanno in conflitto coi miei antiepilettici, o come ogni volta che c’è da andare a una visita.

Mi suona il telefono. 

“Ciao Batterino… Sì, ho finito adesso.”

“Sara, stai piangendo! Cosa succede?”

“Niente, stai tranquillo, adesso ti aggiorno”

*
Quindi miei cari spelacchiati questa è la mia situa al momento, ho giornate di derealizzazione in cui non mi sento nel mio corpo, momenti in cui crollo di sonno all’improvviso per qualche ora, ansia immotivata, nausea, capogiri, insomma un’insalata russa di cose che provo e che succedono. E va bene così. Sono all’inizio, il viaggio per arrivare al dosaggio finale è ancora lungo e per ora qualche crisi sembra essere più leggera! Quindi è tutto positivo per ora. Cioè, fastidioso ma nella norma, tendente al positivo.
Ma vorrei tornare a scrivere cose deficienti, quindi se avete qualche film brutt da consigliarmi.. CONSIGLIATEMI! Ho proprio voglia di arrabbiarmi di nuovo con qualche protagonista. Horror, romantico, commedia, quello che vi viene in mente!
E voi, Spelacchiati, come state? Il gelo è giunto anche da voi?
Hasta la pastaaaaa