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Vita epilettica: visite mediche.“Epilessia, farmaci nuovi e crisi vecchie: diario spelacchiato di un’aggiustata neurologica”Vita epilettica: visite mediche.

Vorrei poter scrivere un post da Wonder Woman, quella bellissima, forte, che combatte i cattivi e lo fa pure con il sorriso e battute… E invece già solo per essere una woman devo impegnarmi molto, perché mi sento proprio un piccolo insetto.
Quindi oggi niente supereroina. Oggi solo Sara, spelacchiata come sempre. 
Sapete, non importa quante persone vi accompagnano a una visita medica.
Quando entri sei solo, e quando esci per un attimo sei sei… sparito. 
Poi respiri e tutto riprende a muoversi, torni ad esistere perché non puoi fare altro.

*

Il neurologo del centro epilessia mi guarda; ormai ci conosciamo da anni, lui mi ha conosciuta nel bizzarro momento in cui ero a metà tra il mondo dei vivi e quell’altro.
Gli racconto come va, ovvero bene ma non proprio alla grande. 
Le crisi persistono, e la situazione si sta facendo un po’ difficile; i miei antiepilettici vanno in contrasto praticamente con qualunque altro farmaco, quindi al momento gli antibiotici non mi fanno effetto e la pillola… Beh, ho il ciclo tre settimane al mese da sei mesi. E quando ho sbalzi ormonali mi vengono le crisi, quindi è tutto un simpatico paradosso.
Penso sia arrivato il momento di cambiare farmaco.”
Io lo guardo annuendo “…E io penso sia arrivato il momento di cambiare neurologo, addio” e me la do a gambe.
Ma lo penso e basta.
Lo guardo “Dobbiamo proprio?”
“Sì, hai ancora tante crisi epilettiche focali. Troppe. E possiamo provare a ridurre cambiando terapia antiepilettica, possiamo provare con qualcosa di più recente. Il tuo farmaco principale è molto vecchio, possiamo provarne uno di nuova generazione.”

Mmh.

Vecchio, nuovo… L’unica differenza per me è che adesso so cosa aspettarmi. 
Va bene, se me lo chiede così come faccio a dirle di no. Però…” lo guardo e poi distolgo lo sguardo “cosa devo aspettarmi?

Lui si appoggia alla sedia “Inizialmente nulla. Partiremo da un dosaggio molto, molto basso e nel giro di qualche mese andremo a salire fino a raggiungere la dose massima; in questi mesi tu dovrai aggiornarmi spesso. Mi scriverai come sta andando, come ti senti fisicamente e psicologicamente, e se noti dei cambiamenti. Chiaro?

Sarà uno scambio epistolare molto avvincente. Posso mettere giù gli aggiornamenti sottoforma di racconto horror?
Cerco di smettere di torcermi le mani. Mi costringo a tenerle ferme in grembo. Ma non ci riesco.
Lui prosegue, come se non stessimo parlando della mia vita per i prossimi mesi “L’effetto collaterale più comune è la sonnolenza. Prenderai questa pastiglia quando sei già a casa, nel letto, in pigiama. La prendi quando vuoi dormire, perché succederà subito, dopo pochi minuti.

Un flash del momento in cui mi hanno fatto l’anestesia totale prima di portarmi in sala operatoria, due anni fa, mi attraversa la mente come un lampo.
Mi addormentavo senza sapere come mi sarei risvegliata. Se mi sarei risvegliata.
La scaccio. 
Ci riprovo.
Guardo il portapenne sulla scrivania.
Capisco che sta aspettando una risposta quindi continuo a guardare il portapenne; non so perché ho il magone. “Non dovrò più ascoltare il Batterino che russa costringendomi a non piazzargli un cuscino sulla faccia, perfetto.”
“Sara… Se non te la senti possiamo aspettare.”
“No, no, facciamolo. Che altro succederà?”
“Un altro effetto collaterale sono i capogiri, per cui attenta quando attraversi la strada, tieniti quando fai le scale e niente camminate da sola nei boschi per un po’.

Cerco di stendere un po’ almeno la punta delle labbra; non mi sta dando notizie terribili, non ha senso piangere, è stupido.
“Mi offende che lei pensi una cosa simile di me. Sono troppo pigra per queste cose, dovrebbe saperlo…
Lui stringe un po’ le labbra in un sorriso un po’ strano e si china in avanti sulla scrivania aggiustandosi un po’ la manica.
Sospiro “Mmh, stiamo per passare alle note dolenti?”
“Un pochino. Potresti diventare più emotiva, più irritabile, più… Instabile.”
Sospiro di nuovo.
“Quanto di più?”
“Se dovesse succedere te ne accorgerai, e anche le persone intorno a te se ne accorgeranno. In quel caso, mi scrivi.

Lui mi scruta mentre io guardo la scrivania senza davvero metterla a fuoco “Va bene, se impazzisco la chiamo. Tutto chiaro.”
Cosa gliene può importare a lui, dopotutto? Sono io che forse cambierò. 

Forse, potrebbe, chissà.

E infine… non è probabile, ma ascoltami bene. Se hai attacchi di panico, crisi d’ansia o -uhm- pensieri brutti, mi devi scrivere subito. Intendo pensieri molto brutti, okay?” mi guarda per capire se ho capito cosa intende e sì, ho capito “In quel caso mi scrivi di notte, di giorno, non importa. E ti dirò come interrompere subito il farmaco. Ci siamo intesi?
Vorrei fare una battuta ma non ci riesco, perché sento che se parlassi in questo momento avrei la voce rotta e non voglio piangere in quello studio.
Annuisco e basta.
Ma probabilmente non succederà niente di tutto questo, okay? Andrà bene. E se siamo fortunati ridurremo le crisi.”
“Va bene. Grazie.”
“Dobbiamo toccare un altro argomento.

Non so cosa aspettarmi.
Tu e il tuo compagno avete in programma di avere figli?”

Ah.

Quello.

No. Non… Non abbiamo intenzione al momento.”
“Ne sei sicura?”
“Sì.”

Non mi chiede se li desidero. Non mi chiede se è per la mia malattia.
Okay. Perché se cominciamo con questo farmaco dovrai assolutamente evitare una gravidanza. Vai a casa e parlane con lui, mi farai sapere.

Ci ho già pensato. 
Ne avevamo già parlato.
Oltre a tutti gli altri motivi, quello che ho avuto io in testa è ereditario. 
Fine del discorso.

Il dottore mi congeda e ci salutiamo, gli prometto di aggiornarlo e gli sorrido prima di uscire.
Cammino fuori dall’edificio e arrivo alla zona con gli alberi; lì, finalmente, appoggio le mani sulle ginocchia e crollo.
Non ci posso fare niente.
Sembra una cosa piccola e stupida aggiungere un farmaco, lo so. Ma è la mia vita che cambia ancora una volta. Non la vita del dottore, non quella del Batterino, non quella di mio padre che mi aspetta nel parcheggio.

E come tutte le altre volte, sarò da sola. Io, me e me stessa, probabilmente in lite.

Come lo ero in ospedale e come lo sono ogni volta che ho una crisi, o che sto male e non posso prendere medicine perché vanno in conflitto coi miei antiepilettici, o come ogni volta che c’è da andare a una visita.

Mi suona il telefono. 

“Ciao Batterino… Sì, ho finito adesso.

“Sara, stai piangendo! Cosa succede?

“Niente, stai tranquillo, adesso ti aggiorno”

*
Quindi miei cari spelacchiati questa è la mia situa al momento, ho giornate di derealizzazione in cui non mi sento nel mio corpo, momenti in cui crollo di sonno all’improvviso per qualche ora, ansia immotivata, nausea, capogiri, insomma un’insalata russa di cose che provo e che succedono. E va bene così. Sono all’inizio, il viaggio per arrivare al dosaggio finale è ancora lungo e per ora qualche crisi sembra essere più leggera! Quindi è tutto positivo per ora. Cioè, fastidioso ma nella norma, tendente al positivo.
Ma vorrei tornare a scrivere cose deficienti, quindi se avete qualche film brutt da consigliarmi.. CONSIGLIATEMI! Ho proprio voglia di arrabbiarmi di nuovo con qualche protagonista. Horror, romantico, commedia, quello che vi viene in mente!
E voi, Spelacchiati, come state? Il gelo è giunto anche da voi?
Hasta la pastaaaaa

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Ciance sparse: Colloqui di lavoro e convivenza

“Bene, Sara… Ti sei mai occupata di contabilità?”
“Ehm… No.”
“Ti sei diplomata in un istituto di ragioneria?”
“No…”
“… Sai usare le tabelle di calcolo di Excel?”
“…Ehm… So scrivere le cose nei rettangolini…”
“… Sara… Quanto fa tre più due?”
“…Sette?”

“Raccontami di una volta in cui hai sbagliato qualcosa.”
“Beh circa ventinove anni fa, quando sono venuta al mondo. E’ stato un grave errore.”
“…”
“Ehm… Una volta ho ordinato un cappuccino normale invece che col latte di soia, Dio solo sa cosa ha visto il bagno quel giorno… Un errore madornale direi, mai più.”
“. . . “
“… Vuole sapere di quando anni fa mi sono distratta ed è scappato il cane?”

“Come gestisci le liti con i colleghi?”
“Beh prima di tutto cerco di mantenere la calma ed essere aperta al dialogo in modo da risolvere la questione come persone adulte, mature e responsabili.”
“Molto bene.”
“Poi se non basta e quello fa l’arrogante prendo la capoccia di quell’imbecille e gliela fracasso sulla scrivania urlando “SEI UNA CAPRA IGNORANTEEEEEE! TI ODIOOOOO! NON TI PERMETTERE MAI PIU’ DI TRATTARMI MALEEEEE” fino a che non sviene, dopodiché gli disegno dei peni sulla fronte con il pennarello indelebile.”
“…”

“Quanto vorresti guadagnare?”
“Ehm, è una domanda un po’ a trabocchetto questa, vero? Cioè io vorrei guadagnare più o meno quanto Bill Gates, diciamo che non vorrei scendere sotto i trecento milioni l’anno, ecco. Però va bene anche lo stipendio di Elon Musk, sono una che si accontenta.” 

“Come lavori sotto pressione?”
“Male. Malissimo. Al minimo inconveniente mi viene un attacco di panico e mi trovate raggomitolata sotto a uno scaffale in preda ai singhiozzi. Una volta ho provato a chiudermi dentro la cassaforte fino alla fine della settimana.”

“Dimmi come motivi il resto del team.”
“Beh gli dico “sentite teste di cazzo, qua c’è da raggiungere il target altrimenti andiamo tutti a casa e moriamo di stenti quindi vedete di vendere quelle cazzo di cose e se vi sento lamentarvi vi tiro una testata fortissima.”

“Come mai vorresti lavorare proprio con noi?”
“Mah guardi per me un posto vale l’altro, spero che voi paghiate un po’ più di Pinuccio che mi darebbe tre euro al giorno per lavorare in pizzeria.”
“… Non ti piace la nostra azienda?”
“Manco so cosa vendete, e comunque probabilmente non mi piacerebbe lo stesso. Non è una questione personale, io odio lavorare.”

“Allora Sara, dimmi un po’, se tu ti trasformassi all’improvviso in un rettile velenoso, con sei zampe, due ali giganti e tre teste, cosa faresti come prima cosa?”
“Beh, decollerei all’istante e andrei in volo fino alle Hawaii, mi farei un po’ di ore al sole come una lucertola, poi tornerei qua e andrei a da fuoco alla macchina del mio ex che mi ha lasciata dicendomi che non ero abbastanza per lui… Ma abbastanza cosa? EH? COSA? ANCORA ME LO CHIEDO DI NOTTE QUANDO MI SENTO SOLA E TRISTE INGLOBATA DALL’OSCURITA’, NON SONO ABBASTANZA COSA!?

“Benissimo Sara, raccontami qualcosa di te.”
“Ehm, beh, ho ventinove anni, ho avuto un’emorragia cerebrale, soffro di epilessia, mi hanno operata al cervello, non so cosa fare della mia vita e principalmente provo due emozioni: disperazione e voglia di piangere. Vado in terapia da sei anni ma evidentemente non sta funzionando visto che contemplo l’idea di lanciarmi da un ponte un giorno sì e l’altro anche, prendo circa duecento pastiglie al giorno per tenere sotto controllo tutti i miei problemi di salute, mi è venuta una contrattura alla spalla destra ma non ho i soldi per il fisioterapista.”
“… Le faremo sapere.”

Insomma ragazzi, questa è la mia miserabile esistenza in questo momento. Diciamo che dopo l’intervento alla cucuzza mi ero presa un periodo di pausa e non volevo neanche saperne di cercare lavoro, ero concentrata sul non farmi riaprire la capoccia, però ora temo sia giunto il momento di tornare in pista.

Sono contenta di farlo? No, neanche un po’, ho l’ansia, non mi sento capace a fare nulla, non ho alcuna abilità di nessun tipo e al massimo posso portare i caffè ma uno alla volta perché se no li rovescio e mi ustiono. 

Anche perché… Mr Batterino parla di convivenza. Con me.
Cioè io e lui.
In una casa.
Da soli.
Insieme.

Credo abbia picchiato un po’ troppo forte quelle bacchette, si dev’essere rincoglionito all’improvviso. 

Ma come gli viene in mente di andare a vivere con me? Con me proprio, che sono la persona più strampalata, bislacca, disordinata e incapace di fare alcunché di tutto il mondo? Temo per la sua salute psicologica, qualcosa dev’essere andato storto in lui. 
Eppure è così, mi parla di convivenza, di starcene da soli in un posticino tutto nostro… E sono contenta, sia chiaro, però mi caco addosso dall’ansia e dal terrore perché non mi sento in grado. 

Prima di tutto il mio casino con il tumore avevamo praticamente vissuto insieme per un bel po’ di mesi, ma era stato tutto così facile e naturale in quel momento… Dopo l’intervento non mi sento più in grado di fare nulla, nemmeno vivere con lui, è come se si fosse creato un varco temporale: il “prima” e il “dopo”, e in questo “dopo” sono persa come un pinguino in un’astronave: fuori posto e non senza idea di come io sia arrivata qui!

Dunque mie piccoli spelacchiati, voi come state? Vi va di narrarmi un po’ del vostro lavoro o dei periodi in cui doveva trovare lavoro ed era tutto un marasma di cose? Avete consigli per una povera Spelacchiata come me?

E poi… CONVIVENZA SERIA, OMG COME SI FA RAGAZZI AIUTO DITEMI COSA SUCCEDEEE COME SI FAAAA COME SI GESTISCE UNA CASA, COSA DEVO FAREEEEE VADO A VIVERE DA LUI E POI?! Troppi cambiamenti, ora farò i bagagli e andrò a vivere da sola su un monte isolato dall’umanità e vivrò di bacche, perchè è così che risolvo le cose io che sono una persona seria e matura.
Bene ora mi calmo e vado a leggere tutti i vostri commentini allo scorso post, vi voglio sempre molto bene e in questi giorni mi metterò a rispondere a tutti voi perché vi voglio molto bene!
Hasta la pastaaaa