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Vita epilettica: visite mediche.“Epilessia, farmaci nuovi e crisi vecchie: diario spelacchiato di un’aggiustata neurologica”Vita epilettica: visite mediche.

Vorrei poter scrivere un post da Wonder Woman, quella bellissima, forte, che combatte i cattivi e lo fa pure con il sorriso e battute… E invece già solo per essere una woman devo impegnarmi molto, perché mi sento proprio un piccolo insetto.
Quindi oggi niente supereroina. Oggi solo Sara, spelacchiata come sempre. 
Sapete, non importa quante persone vi accompagnano a una visita medica.
Quando entri sei solo, e quando esci per un attimo sei sei… sparito. 
Poi respiri e tutto riprende a muoversi, torni ad esistere perché non puoi fare altro.

*

Il neurologo del centro epilessia mi guarda; ormai ci conosciamo da anni, lui mi ha conosciuta nel bizzarro momento in cui ero a metà tra il mondo dei vivi e quell’altro.
Gli racconto come va, ovvero bene ma non proprio alla grande. 
Le crisi persistono, e la situazione si sta facendo un po’ difficile; i miei antiepilettici vanno in contrasto praticamente con qualunque altro farmaco, quindi al momento gli antibiotici non mi fanno effetto e la pillola… Beh, ho il ciclo tre settimane al mese da sei mesi. E quando ho sbalzi ormonali mi vengono le crisi, quindi è tutto un simpatico paradosso.
Penso sia arrivato il momento di cambiare farmaco.”
Io lo guardo annuendo “…E io penso sia arrivato il momento di cambiare neurologo, addio” e me la do a gambe.
Ma lo penso e basta.
Lo guardo “Dobbiamo proprio?”
“Sì, hai ancora tante crisi epilettiche focali. Troppe. E possiamo provare a ridurre cambiando terapia antiepilettica, possiamo provare con qualcosa di più recente. Il tuo farmaco principale è molto vecchio, possiamo provarne uno di nuova generazione.”

Mmh.

Vecchio, nuovo… L’unica differenza per me è che adesso so cosa aspettarmi. 
Va bene, se me lo chiede così come faccio a dirle di no. Però…” lo guardo e poi distolgo lo sguardo “cosa devo aspettarmi?

Lui si appoggia alla sedia “Inizialmente nulla. Partiremo da un dosaggio molto, molto basso e nel giro di qualche mese andremo a salire fino a raggiungere la dose massima; in questi mesi tu dovrai aggiornarmi spesso. Mi scriverai come sta andando, come ti senti fisicamente e psicologicamente, e se noti dei cambiamenti. Chiaro?

Sarà uno scambio epistolare molto avvincente. Posso mettere giù gli aggiornamenti sottoforma di racconto horror?
Cerco di smettere di torcermi le mani. Mi costringo a tenerle ferme in grembo. Ma non ci riesco.
Lui prosegue, come se non stessimo parlando della mia vita per i prossimi mesi “L’effetto collaterale più comune è la sonnolenza. Prenderai questa pastiglia quando sei già a casa, nel letto, in pigiama. La prendi quando vuoi dormire, perché succederà subito, dopo pochi minuti.

Un flash del momento in cui mi hanno fatto l’anestesia totale prima di portarmi in sala operatoria, due anni fa, mi attraversa la mente come un lampo.
Mi addormentavo senza sapere come mi sarei risvegliata. Se mi sarei risvegliata.
La scaccio. 
Ci riprovo.
Guardo il portapenne sulla scrivania.
Capisco che sta aspettando una risposta quindi continuo a guardare il portapenne; non so perché ho il magone. “Non dovrò più ascoltare il Batterino che russa costringendomi a non piazzargli un cuscino sulla faccia, perfetto.”
“Sara… Se non te la senti possiamo aspettare.”
“No, no, facciamolo. Che altro succederà?”
“Un altro effetto collaterale sono i capogiri, per cui attenta quando attraversi la strada, tieniti quando fai le scale e niente camminate da sola nei boschi per un po’.

Cerco di stendere un po’ almeno la punta delle labbra; non mi sta dando notizie terribili, non ha senso piangere, è stupido.
“Mi offende che lei pensi una cosa simile di me. Sono troppo pigra per queste cose, dovrebbe saperlo…
Lui stringe un po’ le labbra in un sorriso un po’ strano e si china in avanti sulla scrivania aggiustandosi un po’ la manica.
Sospiro “Mmh, stiamo per passare alle note dolenti?”
“Un pochino. Potresti diventare più emotiva, più irritabile, più… Instabile.”
Sospiro di nuovo.
“Quanto di più?”
“Se dovesse succedere te ne accorgerai, e anche le persone intorno a te se ne accorgeranno. In quel caso, mi scrivi.

Lui mi scruta mentre io guardo la scrivania senza davvero metterla a fuoco “Va bene, se impazzisco la chiamo. Tutto chiaro.”
Cosa gliene può importare a lui, dopotutto? Sono io che forse cambierò. 

Forse, potrebbe, chissà.

E infine… non è probabile, ma ascoltami bene. Se hai attacchi di panico, crisi d’ansia o -uhm- pensieri brutti, mi devi scrivere subito. Intendo pensieri molto brutti, okay?” mi guarda per capire se ho capito cosa intende e sì, ho capito “In quel caso mi scrivi di notte, di giorno, non importa. E ti dirò come interrompere subito il farmaco. Ci siamo intesi?
Vorrei fare una battuta ma non ci riesco, perché sento che se parlassi in questo momento avrei la voce rotta e non voglio piangere in quello studio.
Annuisco e basta.
Ma probabilmente non succederà niente di tutto questo, okay? Andrà bene. E se siamo fortunati ridurremo le crisi.”
“Va bene. Grazie.”
“Dobbiamo toccare un altro argomento.

Non so cosa aspettarmi.
Tu e il tuo compagno avete in programma di avere figli?”

Ah.

Quello.

No. Non… Non abbiamo intenzione al momento.”
“Ne sei sicura?”
“Sì.”

Non mi chiede se li desidero. Non mi chiede se è per la mia malattia.
Okay. Perché se cominciamo con questo farmaco dovrai assolutamente evitare una gravidanza. Vai a casa e parlane con lui, mi farai sapere.

Ci ho già pensato. 
Ne avevamo già parlato.
Oltre a tutti gli altri motivi, quello che ho avuto io in testa è ereditario. 
Fine del discorso.

Il dottore mi congeda e ci salutiamo, gli prometto di aggiornarlo e gli sorrido prima di uscire.
Cammino fuori dall’edificio e arrivo alla zona con gli alberi; lì, finalmente, appoggio le mani sulle ginocchia e crollo.
Non ci posso fare niente.
Sembra una cosa piccola e stupida aggiungere un farmaco, lo so. Ma è la mia vita che cambia ancora una volta. Non la vita del dottore, non quella del Batterino, non quella di mio padre che mi aspetta nel parcheggio.

E come tutte le altre volte, sarò da sola. Io, me e me stessa, probabilmente in lite.

Come lo ero in ospedale e come lo sono ogni volta che ho una crisi, o che sto male e non posso prendere medicine perché vanno in conflitto coi miei antiepilettici, o come ogni volta che c’è da andare a una visita.

Mi suona il telefono. 

“Ciao Batterino… Sì, ho finito adesso.

“Sara, stai piangendo! Cosa succede?

“Niente, stai tranquillo, adesso ti aggiorno”

*
Quindi miei cari spelacchiati questa è la mia situa al momento, ho giornate di derealizzazione in cui non mi sento nel mio corpo, momenti in cui crollo di sonno all’improvviso per qualche ora, ansia immotivata, nausea, capogiri, insomma un’insalata russa di cose che provo e che succedono. E va bene così. Sono all’inizio, il viaggio per arrivare al dosaggio finale è ancora lungo e per ora qualche crisi sembra essere più leggera! Quindi è tutto positivo per ora. Cioè, fastidioso ma nella norma, tendente al positivo.
Ma vorrei tornare a scrivere cose deficienti, quindi se avete qualche film brutt da consigliarmi.. CONSIGLIATEMI! Ho proprio voglia di arrabbiarmi di nuovo con qualche protagonista. Horror, romantico, commedia, quello che vi viene in mente!
E voi, Spelacchiati, come state? Il gelo è giunto anche da voi?
Hasta la pastaaaaa

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Come rimettere in sesto la vita. Spoiler, non ci riuscirò.

Buongiorno miei cari spelacchiati, oggi io da brava persona epilettica che sta vivendo un momento di crisi mistica ho preso una decisione.
Ho deciso di provare a rimettere in sesto la mia vita. Anche in settimo, se riesco.
Cioè, provarci.
Cioè, iniziare a provarci e vedere cosa succede.
Cioè, iniziare, provarci, distrarmi, dormire, piangere e mandare tutto all’aria.

Ma intanto ho fatto una lista. Una grande e potente lista di obiettivi settimanali.
Li raggiungerò? Ovviamente no. 
Ne raggiungerò almeno la metà? Non credo.
Ma averli scritti mi fa pensare che potrei provarci davvero, questo finché domani non ricorderò quale sia il file e lascerò perdere tutto

Bere come una spugna.
Qualcosa mi dice che bere un bicchiere d’acqua in sette ore d’ufficio non va benissimo.
Mi sento una prugna secca. Un cactus morto. Credo che il mio sangue sia allo stato semisolido ora.
Quindi bere circa due litri potrebbe essere farmi bene. Potrei addirittura scoprire dov’è il bagno dell’ufficio.

Circolazione? Cos’è la circolazione?
Fare tra i cinquemila e gli ottomila passi al giorno.
Sì, non guardatemi così, lo so che dovrebbero essere diecimila ma ehi al momento ne faccio duemila nei giorni attivi e trecento in quelli sedentari quindi partiamo da 5-8000 passi e nessuno si farà male. Credo. 
Ieri sera ho controllato di avere ancora le gambe. Ci sono. Sono come i tentacoli di una medusa. 
Credo mi serva tornare ad avere una circolazione sanguigna.

Tornare dalla psicologa. O è lei a tornare da me?
Lei ogni tanto mi scrive “come va?” sapendo che va male.
Voglio che la sedia davanti al suo studio torni ad avere la forma delle mie chiappe. Voglio finirle i fazzoletti e pagarle le vacanze.

Ginnastica posturale, questa sconosciuta. 
Ho già appuntamento. 
Al momento ho la forma di un punto interrogativo.
Vorrei diventare almeno una virgola.
I miei medici dopo l’intervento mi avevano detto di iniziare un percorso con un trainer. Io avevo iniziato a ignorarli.
Ora sono il figlio illegittimo di Gollum e Quasimodo.

Workout 1-2 volte a settimana. Come le persone normali.
Non me ne frega niente di diventare atletica, vorrei uscire dallo stato di “medusa in decomposizione sulla spiaggia” in cui riverso.
Vorrei avere almeno un muscolo.
Uno.
Non di più.

Skincare. No, non è una parolaccia.
Sulle ciglia ho un grumo di mascara del 1996.
Una chiazza arancione di fondotinta di quando andavo alle medie.
Penso sia giunto il momento di sfrattarli, o quantomeno di cominciare a usare una crema idratante.
Voglio brillare come una lumaca bagnata al chiaro di luna.

E basta. Insomma, non sono cose sconvolgenti, però sicuramente non riuscirò a fare tutto. Cominciamo con le cose più facili, poi vedremo.

Questo perché al momento sono piena di dolori e situazioni mediche complesse, per alcuni non posso farci niente ma vorrei provare ad agire per aiutare il mio corpo a stare meglio. Un pochino.

Insomma, voglio diventare una persona distrutta ma con la pelle pulita, la schiena dritta e il corpo idratato. Se volete il prossimo post sarà un po’ più serio, su questo ultimo periodo.

E voi spelacchiati, come state? Avete liste di obiettivi da (non)raggiungere? Che ne pensate di questi? 

Tifate per me o contro di me?

Hasta la pastaaaa!

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Vacanze Spelacchiate: Sardegna Edition

Avrei dovuto capire che la vacanza sarebbe stata impegnativa quando, alle tre di notte, io e il mio compagno -per gli amici Il Batterino- ci siamo recati in aeroporto sotto un temporale scrosciante con tuoni, fulmini e saette che ci illuminavano la via.

E grazie al cazzo che ci illuminavano la via, mi hanno illuminato anche la paura perché io non volavo da seimila anni e riprendere a farlo con quel tempo è stato un po’ come fare il battesimo del fuoco.
Vuoti d’aria, turbolenze, io che facevo respirazioni zen e contavo i peli sul mio braccio mentre il Batterino, di grande aiuto emotivo e psicologico… dormiva. 

Al decollo gli ho agguantato il gomito e si è svegliato di soprassalto, un po’ sconvolto, poi ha capito che ero solo cretina quindi mi ha sorriso a caso e si è riaddormentato mentre io facevo inspirazioni ed espirazioni da subacqueo.

Giungiamo in meravigliosa terra sarda… e piove.

Ma porca-

Andiamo ritirare l’auto a noleggio e lì si apre il dilemma: assicuriamo anche il buco dell’ano o tentiamo la sorte facendo l’assicurazione base? 
Ovviamente scegliamo l’assicurazione che copre le ciapet… E facciamo bene, perchè sul traghetto per la Maddalena il Batterino ha perso la cognizione dello spazio come i pipistrelli quando si trovano in campo aperto e ha sfrantecato un finestrino. Tutto granato. 

Giungiamo all’alloggio, carinissimo, vista mare -o meglio, vista pioggia perché sì, pioveva pure lì- e dopo un giretto ci siamo fiondati a mangiare come i piccioni quando lanci le briciole nel parco.
Io ho mangiato del tonno che era la fine del mondo, il Batterino si è ingozzato con linguine allo scoglio e intanto un gamberetto mi ha guardata storto per tutta la sera dal suo piatto. 

Tappa successiva: Spiaggia del relitto.
E no, per una volta il relitto non sono io.
Spiaggia bianchissima, colori di quando su Photoshop alzi la saturazione a duecento, e poi c’erano pesci. Pesci di tutti i tipi. Pesci piccoli, grandi, pesci simpatici, pesci stronzi che mi hanno fatto il dito medio… Alcuni mordono, altri ti giudicano. 
Il Batterino guizzava qua e là come un delfino impazzito, io invece stavo a riva a fare il cameramen acquatico: foto alle conchiglie, video ai pesci, documentari sui granchietti che si muovevano bizzarramente sugli scogli… Per la prima volta da non so quando mi sentivo leggera. Forse addirittura distratta.

Poi a riportarmi alla realtà arrivava lui, il mio eroe e contemporaneamente la mia nemesi: il giubbotto di salvataggio.
Questo patafracco arancione fluo che quando volevo addentrarmi in acqua mi dovevo infilare come se fossi Rose appena saltata giù dal Titanic; con la mia simpatica epilessia, che non va mai in ferie, meglio non rischiare di schiattare in mezzo centimetro d’acqua. Sarebbe un po’ umiliante persino per me, dai.

Capitolo a sè per l’Asinara.
Partiamo da qualcosa di sconvolgente: l’Asinara è piena di asini.
Sì, lo so, è sorprendente. Pescara è piena di pesci? No. L’Aquila è piena di aquile? Non mi pare.
Eppure Asinara è piena di asini.  E molti erano più dignitosi di parecchi esseri umani.

Noi scendiamo dal traghetto, il Batterino comincia a marciare smanioso di farsi l’isola in lungo e in largo quando io mi fermo. Annuso l’aria come i cani da punta. E poi punto.
Batterino” mormoro, sapendo che o avrei preso una testata sul naso o mi avrebbe assecondata “perché non prendiamo… quello??”
“Quello cosa? Di che- oh!”
Lì, in bella mostra, c’erano dei golf cart da noleggiare.
Perché le persone intelligenti si erano portate le bici, per girarsi l’isola, noi che eravamo del gruppo degli stupidi invece avevamo solo i nostri piedi. 
E così un quarto d’ora dopo sfrecciavamo su e giù per l’Asinara come due pazzi. Venti chilometri all’ora massimo.
Ma non ci siamo persi neanche una volta! Anche perché c’è un’unica strada, sull’isola. Puoi andare solo dritto, praticamente. Da una parte all’altra. E intanto ti fermi a fare foto a qualunque cosa. 

Peccato che, come vi avevo anticipato, a un certo punto dopo mezz’ora di camminata arriviamo a una spiaggia che non so descrivere, era solo magnifica, ma dopo quattro minuti in acqua penso di essere diventata violacea. Ipotermia in atto. Tremavo come una foglia al vento.

E infatti c’era il vento, ecco perché tremavo.

E’ stato poi il momento di Castelsardo, altro posto incredibile.
Qui sono caduta più volte. 

Una in un tombino. Sono inciampata e ruzzolata come una pera cotta ammaccandomi tutta. Mi fa ancora male sia la mano che il livido sul ginocchio.
E poi sono caduta emotivamente, una picchiata a tutta velocità. Ho avuto due crisi nel corso di una giornata e alla fine, durante un aperitivo vista mare con l’uomo della mia vita, ho pianto. Tanto. Vorrei dire di aver pianto come piangono le donne eleganti, quindi due lacrimine piccole piccole con gli occhi un po’ lucidi che diventano ancora più belli, ma la realtà è che io quando piango divento un mostro. Un ramarro. 

Ero un rospo che ululava su una terrazza vista mare. 

Ultimo giorno, Torre del porticciolo.
Un posto conosciuto solo dal Batterino, credo, che in cinque anni mi ha ammorbato l’esistenza tutti i giorni raccontandomi delle sue vacanze in questo campeggio dove andava coi suoi nonni e della spiaggia privata del posto.
Camping enorme, mille miliardi di ettari di terreno, tutto curatissimo, e poi quando arriviamo a sera affamati come dei lupi e ordiniamo due pizze perché volevamo solo mangiare e crollare nel letto… Ci portano le pizze.
Io le guardo.
Loro guardano me.
Io guardo i camerieri, che si dileguano.
Guardo il Batterino, che non capisce perché io stia per andare in cucina e infilare il cuoco nel forno acceso.
Cosa?”
“Batterino. Queste pizze che pagheremo dodici euro l’una, sono palesemente surgelate. E neanche quelle surgelate buone.Stiamo parlando di qualità infima, di quelle con la crosta tutta strana, il pomodoro a chiazze, il sapore disumano.”
Il Batterino guarda la pizza. Ammutolisce.
“Cambiamo ordinazione?”
“Batterino mio… è tutto surgelato qui. Guarda. Guardati intorno. Siamo in trappola. Siamo tutti in trappola.”
Lui è orripilato.
Io sono oltre.
Alla fine rosicchio solo la crosta della pizza, l’unica parte mangiabile.

Infine, aeroporto: dovevamo tornare alla base, possibilmente sani e salvi.
Batterino…”
“Dimmi”
“…Ho sete.”
Lui chiude gli occhi. Sospira. Sembra mia madre. “Tu lo sai che prima ti ho detto apposta di bere finché avevamo le bottigliette, perché poi ce le avrebbero requisite?”
Io annuisco, umile.
“E tu mi hai detto che ‘non avevi sete’?”
Annuisco ancora.
E lo sai che qui una bottiglietta d’acqua ti costa quanto un Macbook Pro?”
Annuisco di nuovo, serivle.
La vorrei frizzante.”
Il Batterino si allontana borbottando qualcosa sul maledetto giorno in cui ci siamo conosciuti.

*

Rieccomi tornata, miei cari Spelacchiati! Questi quattro giorni in Sardegna sono stati bellissimi, freddissimi, levissimi e sono già tornata alla triste realtà piemontese ormai. 
E le vostre ferie invece? Come sono andate? Raccontatemi qualche aneddoto bizzarro, qualcosa di sfigato che vi è successo in vacanza nel corso della vostra vita spelacchiata! 

A presto, hasta la pastaaaaa!

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Ciance sparse- Il villain del giorno: un sacchetto di plastica alle 7:30.

Questa mattina quando mi sono svegliata e ho alzato la palpebra destra per capire come fosse la situazione mi sembrava tutto normale, allora ho alzato anche la palpebra sinistra e ho dato inizio alla mia mattinata andando a tostarmi il pane da col miele; solo che io non è che spalmo il miele sul pane come le persone normali, io sono praticamente Winnie The Pooh: infilo la mano fino all’avambraccio nel vasetto di miele e poi lo lecco. 

Insomma, ho fatto colazione guardando Grey’s Anatomy, mi sono truccata guardando Grey’s Anatomy, ho imprecato perché non volevo andare a lavorare mentre guardavo Grey’s Anatomy… Sembrava una mattina normale. Tranquilla addirittura.

Non sapevo che da lì a poco avrei incontrato un nuovo villain del mio arco temporale. Un malvagio che minaccia di distruggere la città… Beh no, non la città, ma il mio labile stato mentale sì.

Mi sono appropinquiata alla fermata del bus sapendo cosa mi aspettava: una tratta di 15 minuti seduta su un sedile un po’ scomodo e con macchie non meglio identificate -e meglio cercare di non identificarle- con un libro e i miei auricolari scassati nelle orecchie, di solito un viaggetto piacevole e tranquillo.

Ero del tutto ignara che era proprio su quel bus che avrei incontrato la mia nemesi del giorno.

Mi sono seduta contromano con la testa china sul libro quando…
FRUSH-FRUSH-FRUSH
SCIAAAAAFFFFFF
CRRRRSSSHHHH 

Mi immobilizzo, fiutando il pericolo. O meglio, il fastidio:
FRUSH-FRUSH-FRUSH
SCIAAAAAFFFFFF
CRRRRSSSHHHH

Mi volto lentamente verso la fonte di cotanto frastuono alle sette e mezza di mattina.

Età media: seicento anni.
Aspetto: molto simile a uno stegosauro.

FRUSH-FRUSH-FRUSH
SCIAAAAAFFFFFF
CRRRRSSSHHHH
SCROSH SCROOOOSHHHHHHHH
STRAAAASCCCCC

Lei ravanava in un sacchetto di plastica. 

Senza estrarre niente, lei non faceva altro che frugare lì dentro. Credo muovesse solo la mano all’interno del sacchetto senza alcuna motivazione perché non ha tirato fuori niente per quindici minuti, ma quello è stato il sottofondo del mio viaggio.

Certo, ci sono cose peggiori al mondo tipo un tumore al cervello e l’epilessia, le tasse, e la pipì che ti scappa appena ti metti in viaggio, però regà quel suono io ancora lo sento. Mi ha mangiato il cervello per venti minuti.
Se appoggio un orecchio a una conchiglia non sento il mare, sento FRUSH-FRUSH-FRUSH
SCIAAAAAFFFFFF
CRRRRSSSHHHH

*
Ebbene miei cari spelacchiati, come state? Questi sono i fastidi di una persona che è epilettica in senso metaforico, letterale e pure un po’ scemo. Narratemi cose che vi danno fastidio la mattina (a me infastidisce pure il rumore del mio cucchiaino mentre mescolo il tè), sfogatevi liberamente qua, rendiamo i commenti un luogo di scoperta di cose irritanti!
Ora torno a guardare Grey’s Anatomy ma se qualcuno regge un sacchetto potrei colpire lo schermo.
Hasta la pastaaaaa!

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Pronto soccorso, vomito e blatte.

“Buonasera, mi dica.” mi dice il medico all’ingresso.
Io mi lascio cadere sulla sedia marrone “Buonasera, guardi…non per essere melodrammatica ma credo di stare morendo.”
Eh, che fantasia. E’ la dodicesima a dirmelo stasera. Che cos’ha?”
“Ha presente quella sensazione da luce bianca e violini celestiali? Ecco, quella. L’ho già vista, non è mai finita bene.”

Lui sbadiglia “Non li segua che poi devo fare la pratica di decesso, un sacco di scartoffie. Mi racconti un po’, possibilmente in fretta, che diamine ci fa qui?”
Io entro in ansia da prestazione “Avevo Anselmo, tumore al cervello. Operato un anno fa. Anselmo aveva un’amichetta isterica: Epy, epilessia. Oggi ha deciso di farmi visita quattro volte. Niente convulsioni, solo l’esperienza deluxe senza il lato spettacolare. Sensazioni strane, nausea, svenimenti… solite cose, ma per 4. Mai avute così tante.”
“Mmh, deluxe è dir poco. Altro?”
“Emorragia cerebrale passata, due cicatrici nel cervello più quella da intervento. E’ un tris interessante, non crede?”

Lui mi ignora “Vomito?”
“Beh, se deve farlo chi sono io per impedirglielo?”

Mi fulmina “Ha avuto vomito?”
“Sì, dopo due crisi. A proposito, se conosce qualcuno per rifare il bagno…”
“Segni vitali?” 
“Mah, l’unico segno che faccio ormai è quello della croce.”
“Mmmh. Le macchine per la risonanza sono già occupate, e lei non sembra necessitarne con urgenza. Facciamo che stasera rimane qua, d’accordo? Qui dietro, così se dovesse succedere qualcosa interverremo rapidamente. Ecco, le do un telo e una barella. Si sdrai lì.”
Guardo il telo. Guardo lui. Guardo il telo come se fosse contaminato da Chernobyl.
“Cosa ci dovrei fare?
” chiedo con un certo orrore misto a raccapriccio.
“Vomitarci sopra.”
“…Lei è serio?”
“Più serio di un infarto. È igienico.”
“Igienico? Il prossimo passo sono le sanguisughe? Senta, se qualcuno mi vede vomitare su un telo per favore mi uccida. Non posso avere un sacchetto, come le persone normali?”
“Su, non faccia la difficile. Dopo tutto quello che ha passato, un po’ di vomito non la ucciderà.”
“Quindi il concetto è: se non sono a un passo dalla bara, va bene qualsiasi schifo? Perfetto. Allora adotto le blatte di casa e gli insegno a fare i pancake.”
“Ecco, brava. Vada a sdraiarsi, se ha un’altra crisi ci chiami, se incontra Dio gli dica di farmi alzare lo stipendio.”
“Okay ma non veda questa promessa come un buon motivo per lasciarmi andare lassù, va bene? Preferirei restare su questa terra ancora un po’. Devo dare fastidio ancora a molte persone.”

“Oh, non ne dubito. Se deve vomitare chiami l’infermiera, d’accordo? Se lei se la sente la accompagnerà in bagno.”
Alla fine ci sorridiamo entrambi, perché è una giornata di merda per tutti e due. 

Per lui perché mi vedrà vomitare.

Per me perché ho solo un telo per farlo. 

*

Buongiorno Spelacchiati, come state? Questo è ciò che è successo qualche giorno fa, devo dire che andare in pronto soccorso è sempre un’esperienza quantomeno interessante.

Io ora sto meglio, anche se per i miei standard “meglio” non è esattamente rassicurante. Diciamo che “sto”. Per fortuna ora ho una settimana di ferie perché l’ufficio fa una meravigliosa chiusura estiva (anche perché non c’è nessuno dei nostri clienti) quindi vedrò di far calmare il mio cervello a suon di schiaffi.

Voi come state? Siete finalmente in ferie?! Dove siete, cosa fate, ditemi che mentre mi leggete siete sdraiati su una spiaggia o vi state arrampicando sul cucuzzolo di una montagna!

Hasta la pastaaaa

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Sfoghi di una persona epilettica: dietro a “sto bene”

“Tranquilli: sto bene.”
Lo dico spesso. Lo dico anche quando non è vero.
Lo dico soprattutto quando non è vero.

Vivere con una disabilità invisibile è una grande, costante rottura di palle.
Non c’è niente di poetico, niente di istruttivo. Non si impara un cazzo, però dopo un po’ sai distinguere un’aura da crisi da quella di un’emicrania. Se c’è una tempesta elettromagnetica hai più crisi. Superpoteri forniti in dotazione.

Diventi più forte? Non credo. Però hai le occhiaie.

Se rido: “Ma dai, allora stai bene!
Se piango: “Dai su, devi reagire.
Se parlo: “È che vuoi attenzioni.”
Se sto zitta: “Poverina, non ha superato il trauma.

A un certo punto non sai più nemmeno tu chi sei.
Una persona malata? Una persona che finge? Una che esagera?
Una guerriera, una debole, una noiosa, un errore di valutazione? Meriti davvero l’invalidità? A lavoro sei la mascotte o sei utile? Dov’è il tuo valore, come si calcola?

Hai una crisi — ma niente convulsioni, quindi niente spettacolo.
Allora non è grave. Allora “pensa a chi sta peggio, tu sei già fortunata.”.
Allora devi distrarti.
Ma se ti distrai, stavi esagerando.
Se non ti distrai, sei troppo fragile.

Se stai in silenzio sei strana.
Se parli troppo sei pesante.

Ogni gesto è una performance sbagliata, ogni risposta è fuori tono.
Ti adatti? Sei un esempio.
Cedi? Sei un peso.

E allora impari a dire la frase magica:
“Tranquilli, sto bene.”
Così tutti possono proseguire la loro vita, traumatica sotto altri punti di vista.

Alla fine non sei mai la versione giusta di te stessa.
Cerchi di essere quella che infastidisce meno.

*
Non vi preoccupate, Spelacchiati, sto bene. Più o meno.
Sono giornate intense per il mio cervello, e mi sembra giusto mettervi al corrente dell’altra faccia della medaglia; sempre spelacchiata, ma non divertente.
I post scemi torneranno presto, appena la mia corteccia cerebrale si sarà stabilizzata.

Voi ragazzi come state? Cosa pensate davvero quando dite “sto bene”?

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Alla ricerca di risposte facili per domande difficili

Buonasera miei cari spelacchiati, come butta?
Io tra un po’ mi butto, non so se dalla finestra o nel cestino dei rifiuti non recuperabili.
Diciamo che la mia salute mentale e fisica non sono esattamente al massimo, potrei anche azzardare e dire che siamo vicini al minimo; mi hanno ricoverata di nuovo per le simpatiche crisi epilettiche che mi stanno venendo a ripetizione in questo periodo. In reparto ormai mi chiamano per nome, quando arrivo in pronto soccorso mi battono il cinque “uè ancora qua sei, ma Sara, se ti manchiamo basta dirlo e ci facciamo un aperitivo!” non siete simpatici ma apprezzo lo sforzo.

Ahhh… La verità è che sono decisamente abbachiata in questi giorni, dunque mi sto sparando un po’ di film alla ricerca di un film abbastanza brutto da farci un Film Brutt.
Vorrei delle risposte facili a domande difficili e smettere di avere conversazioni inconcludenti con Dottori di qualunque tipo; neurologi, neurochirurghi, epilettologi, radiologi…
Dottore, vorrei capire… perché mi stanno venendo tutte queste crisi? Io capisco di essere scema come una biglia, però non al punto di mettermi a fissare il vuoto e non saper dire il mio nome.
Può essere Anselmo, il cavernoma, che ogni tanto si irrita e decide di rilasciare sostanze nel tuo piccolo cervello che creano casini, ma può anche essere che siano le cicatrici lasciate dall’emorragia dell’anno scorso a infastidirsi e infastidirti.

Quindi cosa dobbiamo fare? Prendo una rivoltella con un colpo solo?
Potremmo operarti e togliere Anselmo, ma non sappiamo se ti aiuterebbe a risolvere la situazione.
Potremmo operarti, togliere Anselmo e togliere tutte le cicatrici sparse per la tua capoccia, però sarebbe un’operazione della Madonna, praticamente una lobotomia.
Potremmo anche continuare a cambiarti farmaci finché non troviamo la combinazione giusta, che ti faccia passare le crisi.

Okay, fico, mi piace andare a tentoni. Ha presente la citazione “non mi aspetto niente ma sono già deluso”? Ecco.
E mentre decidiamo come procedere io che faccio? Bevo la candeggina?

Eh, cerca di vivere normalmente.

…Con tutto il dovuto rispetto, qua di normale è rimasto ben poco. Ho avuto quattro crisi di assenza nell’ultima settimana, il che significa che non posso fare niente di normale. Non posso andare in bicicletta, non posso uscire da sola, se avessi un lavoro non potrei stare in negozio da sola e probabilmente finirei col far derubare il negozio durante una delle mie crisi. Quindi la prego, non mi dica di vivere una vita normale perché potrei prendere quel fermacarte e colpirla ripetutamente.
Capisco, però non c’è altro da fare purtroppo. E’ una situazione complicata, sei un caso piuttosto difficile. Purtroppo la tua situazione è piuttosto rara, hai diverse problematiche che si presentano raramente da sole, e tu le hai tutte insieme.

Quindi torniamo alla rivoltella?
Quindi aspettiamo. Ci riaggiorniamo tra tre settimane, il tempo per capire se il farmaco nuovo sta facendo effetto insieme all’altro.

Dottore, non vorrei sembrare lamentosa perché so che avete a che fare con casi ben più gravi ed estremi del mio, però mi sento un po’ persa. Non so come gestire la mia vita.
Un passo alla volta, Sara. 

Quindi regà barcolliamo insieme, un passo alla volta, a volte inciampando, a volte appoggiandoci a qualunque cosa possa sorreggerci, in attesa di qualcosa di migliore.
Ora torno a cercare Film Brutt, voi raccontatemi quello che vi va!
Hasta la pasta!

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Estate 2023, bellammerda: aggiornamenti vari

Buonasera miei Spelacchiati amici, come state?
Io… sto. Il che è già qualcosa. Giungo da un ennesimo ricovero ospedaliero, comincio ad essere un pochino frustrata, e con “un pochino” intendo parecchio ma cerchiamo di tenere alto almeno il morale.

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Negli ultimi mesi di latitanza dal blog ho più che altro lavorato e avuto crisi epilettiche, quindi niente di entusiasmante fino a settimana scorsa in cui sono arrivata in negozio, mi sono messa a smagliare un orologio e ho fatto appena in tempo a dire “ohibò, schiatto” che ho perso i sensi; a quanto pare ho avuto una crisi epilettica di quelle vere e potenti, con convulsioni, schiuma alla bocca e tutto quello che ne succede. Per fortuna c’erano le mie colleghe meravigliose che mi hanno soccorsa, io ho ripreso i sensi solo quando c’era un paramedico inginocchiato accanto a me che mi chiedeva domande difficilissime tipo “come ti chiami?”.


Mi hanno ricoverata per cinque giorni per capire cosa diamine stesse succedendo nel mio piccolo cervellino, perché ovviamente il pensiero di tutti quel giorno era “okay, Sara sta avendo un’altra emorragia cerebrale, ce la siamo giocata”.
Ma come si suol dire l’erba cattiva non muore mai quindi sono ancora qua, non era un’emorragia cerebrale solo il mio cervello mezzo rotto che mi ricorda di non essere in gran forma. Non si è ancora capito cosa fare a riguardo, stanno rivalutando l’idea dell’intervento, mi hanno aggiunto dei farmaci, io intanto sospiro e annuisco.

Cerchiamo di vedere il lato positivo, cioè che il neurologo era un figo imperiale, aveva un sorriso che Patrick Dempsey in Grey’s Anatomy levati; il lato negativo è che io ero in condizioni pietose, piena di elettrodi ovunque e la faccia da triglia lessa, quindi non penso di aver fatto colpo.

Durante le convulsioni mi ero pure morsa la lingua così forte che non sono riuscita a mangiare per due giorni. Ora. Io posso accettare tutto, però non toglietemi il cibo perché ribalto qualcosa. Mi hanno nutrita a caffè latte e crostatina, come quando andavo a scuola. Sempre meglio del pranzo comunque, credo che gli gnocchi col tonno che mi hanno proposto in ospedale invaderanno i miei incubi per molte notti.

Insomma ragazzuoli mi sembrava giusto aggiornarvi, e visto che per un po’ non lavorerò -non aprirò una parentesi sulla collega infame che ha raccontato tutto alla capo area nella speranza di farmi licenziare e far assumere una sua amica al mio posto- avrò un bel po’ di tempo libero per scrivere le mie cazzatine.

Questa estate 2023 se la sta giocando bene per aggiudicarsi il primato di “estate più demmerda de tutte”, è in lizza con quella in cui ho avuto l’emorragia e l’estate del Coviddimmerda.

Ora che ho finito di lamentarmi come gli anziani che elencano i propri malanni passo la palla a voi: come state? Ditemi che la vostra estate sta andando alla grande, fatemi sognare un po’! Io mi sono fatta un paio di giorni a Firenze col Batterino prima di questo tracollo fisico, mi sa che per i prossimi vent’anni ho finito di andare in giro.

Hasta la pasta!